16 करोड़ रुपए का लगेगा जोगेन्स्मा इंजेक्शन, प्रधानमंत्री सहित सांसद से मदद की गुहार
उज्जैन, अग्निपथ। उज्जैन के कानीपुरा निवासी 20 माह अथर्व नाम के बच्चे को स्पाईन मस्कुलर एट्रॉफी नाम की गंभीर बीमारी है। इसके इलाज के लिए 16 करोड़ रुपए का जोगेन्स्मा इंजेक्शन लगना ही एकमात्र विकल्प है। लेकिन इतनी बड़ी रकम का बंदोबस्त करना इनके परिजनों के लिए संभव नहीं है। लिहाजा उन्होंने प्रधानमंत्री सहित अन्य सांसद से मदद की गुहार लगाई है। उसके पिता ने मीडिया के सामने अपनी असमर्थता व्यक्त करते हुए बच्चे की जान बचाने की गुहार लगाई है।
कम्पनी में सेल्स मार्केटिंग का काम करने वाले 422 तिरूपतिधाम कालोनी निवासी पवन पवार और उनकी पत्नी भावना पवार ने बताया कि उनकी मासिक आय 20 हजार रुपए है। उनका पुत्र अथर्व स्पाईन मस्कुलर एट्रॉफी नाम की जानलेवा बीमारी से ग्रसित है। एक लाख लोगों में से किसी एक को दुर्भाग्य से ही होती है इस गंभीर जानलेवा बीमारी का इलाज एक मात्र इंजेक्शन जोगेन्स्मा है। जो की नोवाटीस नामक कंपनी अमेरिका द्वारा बनाया जाता है। जो कि 16 करोड़ रुपए कीमत रखता है। इतना महंगा इंजेक्शन खरीदना उनके बस की बात नहीं है। यह इंजेक्शन 24 माह की आयु के पहले लगवाना आवश्यक होता है। 20 माह के बच्चे की जान बचाने के लिए इस इंजेक्शन का समय पर लगना बहुत अनिवार्य है।
क्या है स्पाइनल मस्कूलर एट्रॉफी
एफडीए ने स्वाइनल मस्कूलर एट्राफी दुर्लभ बीमारी और शिशु मृत्यु दर के प्रमुख कारण के साथ बाल रोगियों के इलाज के लिए अभिनव जीन थेरेपी को मंजूरी दी। फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन ने जोल्गेन्स्मा नाम के इंजेक्शन को मंजूरी दी है, जो पहली जीन थेरेपी है। जिसे दो साल से कम उम्र के बच्चों को लगाया जाता है। उत्पाद एक एडेनो जुड़े वायरस वेक्टर आधारित जीन थेरेपी है जो एसएमए के कारण को लक्षित करता है।
वेक्टर लक्ष्य मोटर न्यूरॉन कोशिकाओं में मानव एसएमएन जीन की पूरी तरह कार्यात्मक प्रतिलिपि प्रदान करता है। जोल्गेन्स्मा के एक बार के अत: शिरा प्रशासन के परिणामस्वरूप बच्चे के मोटर न्यूरॉन्स में एसएमएन प्रोटीन की अभिव्यक्ति होती है, जो मांसपेशियों की गति और कार्य में सुधार करती है, और एसएमए वाले बच्चे के अस्तित्व में सुधार करती है। रोगी के वजन के आधार पर खुराक निर्धारित की जाती है
